Vamos ajudar!!!

Olá amigas tive conhecimento de uma associação que precisa da nossa ajuda.
Associação essa que é a Raríssimas.
A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as Doenças Raras.
A vida de um paciente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e recuos. Acreditamos que as associações de apoio têm a grande responsabilidade de ajudar as famílias a lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a mão quando tudo parece estar confuso.
Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras.

Objectivo:
Queremos andar de mãos dadas com os doentes e famílias. Para isso, temos como objectivos principais a organização de congressos e seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa de Doenças Raras, estudos epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias internacionais.
Estamos divididos em núcleos locais, que correspondem a uma tipologia de doença rara ou tipologias de doenças raras que permitam o seu agrupamento. O público em geral vai poder ter acesso aos núcleos através da Internet.
Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa Deficiente, tencionamos emitir pareceres com vista à criação ou alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças raras e deficiência mental e suas famílias.

Vamos ajudar estas familias que tanto necessitam, de apoio moral, psicológico e financeiro.
Aqui vos deixo o link do site: http://www.rarissimas.pt/home.php
Vamos ajudar, passado a palavra entre nóse cohecidos vossos.
Beijos